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„Wir lassen niemanden mit der Diagnose Parkinson alleine“

Die Parkinsongruppe Offenburg begleitet ihre Mitglieder ab der Diagnose. Aus Fremden werden häufig Freunde. Gruppenleiterin Marie-Jeanne Spiry leidet selbst an Parkinson. Sie berichtet im Interview über die Selbsthilfegruppe und die Treffen.

Marie-Jeanne Spiry © privat

Was sind die Aufgaben und Ziele Ihrer Selbsthilfegruppe?

Getreu unserem Motto „Gemeinsam sind wir stark“, stehen wir den Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite. Wir fangen sie auf und geben Ihnen Mut. Das Ziel unserer Arbeit ist es, den Betroffenen die Gewissheit zu geben, dass sie nicht alleine sind.

An wen richtet sich das Angebot Ihrer Selbsthilfegruppe?

In erster Linie richtet sich unser Angebot an Betroffene. Parkinson betrifft, aber auch die Ehepartner, Kinder und Freunde. Uns ist es wichtig, dass sie die Betroffenen zu den Treffen begleiten. Zum einen, um ihnen eine Stütze zu sein und zum anderen um ihnen ein Gefühl für die Krankheit zu geben. Auch sie begleiten und unterstützen wir. Im Durchschnitt sind unsere Mitglieder zwischen 60 und 80 Jahren alt. Um jüngere Betroffene in der Ortenau kümmert sich unsere JuPa Gruppe (Junge Parkinson) Offenburg / Ortenau. Junge Betroffene haben ganz andere Probleme wie wir Älteren. Sie beschäftigen meist vor allem die Fragen wie sie sich outen sollen und welche Auswirkungen das Outing auf ihr weiteres Leben in Bezug auf Geld, Kinder und die Arbeit hat. Bei uns sind es die alltäglichen Dinge wie Anziehen, zum Arzt gehen oder Kochen, die viele nicht mehr selbst erledigen können.

Welche Unterstützung bietet die Parkinsongruppe Offenburg Betroffenen?

Wir hören den Betroffenen zu. Nach der Diagnose Parkinson fallen viele zunächst in ein Loch, sind verunsichert was nun zu tun ist und wie sie mit der Diagnose leben sollen. Sie haben das Bedürfnis mit Menschen zu sprechen, die das gleiche Schicksal teilen, die ihre Sorgen und Ängste verstehen. Ich bin für die Betroffenen jederzeit per E-Mail oder Telefon und natürlich bei unseren Treffen erreichbar. Wir lassen niemanden mit der Diagnose alleine. Die Betroffenen können ihr Herz ausschütten. Durch die Arbeit in der Selbsthilfegruppe und meine eigene Erkrankung habe ich doch einige Erfahrung und ein breites Informationsspektrum. Selbstverständlich können wir keinen medizinischen Rat geben, aber wir können den Betroffenen und ihren Angehörigen Empfehlungen geben. Zum Beispiel welche Neurologen sich auf Parkinson spezialisiert haben. Dank der engen Zusammenarbeit mit dem Bundesverband verfügen wir über ein breites Spektrum an Informationsmaterialien zu neuen Medikamenten, Therapien oder Forschungsergebnissen und über gute Kontakte zu diversen Ärzten. Darüber hinaus bekommen unsere Mitglieder eine Mitgliederzeitschrift, wir unternehmen gemeinsame Ausflüge und außerhalb der Schulferien findet einmal wöchentlich eine Gruppengymnastik statt.

Wie können sich die Betroffenen die Treffen vorstellen? 

Unsere Treffen sind ein gemütliches Beisammensein bei Kaffee und Kuchen. Wir tauschen Erfahrungen zu Medikamenten, Therapien und unserem Alltag aus. Auch haben wir immer wieder Vorträge von Ärzten oder Leuten die uns helfen können das Leben besser zu meistern. Unsere Hilfe geht über die der Ärzte hinaus. Oft werden Fragen zur Dosierung der Medikamente gestellt. Wann ist morgens, mittags, abends? Wie nehme ich die Medikamente ein? Sie sollten wissen das Dopamin sich nicht mit Eiweiß verträgt, man muss sie eine halbe Stunde vor dem Essen oder zwei Stunden danach. Wir stehen dem Betroffenen von Anfang an bei jeder Frage zur Seite. 

Wann finden die Treffen statt und wie können Interessierte mit Ihnen Kontakt aufnehmen?

Wir treffen uns immer jeden 2. Donnerstag im Gemeindehaus St. Martin Zähringer Straße 38 77652 Offenburg.

Kontakt

Parkinsongruppe Offenburg
Gruppenleiterin Marie-Jeanne Spiry
E-Mail: offenburg@parkinson-mail.de 
Tel. 07821 5 49 09 89
www.parkinson-offenburg.de 

Patientenzeitschrift Heft 16

Die Ortenau Gesundheitswelt informiert Patienten und Besucher des Ortenau Klinikums halbjährlich über wichtige Gesundheitsthemen wie Prävention, Erkrankungen und Therapiemöglichkeiten.


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