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"MCS macht einsam"

Fragen an Thea Straub, Leiterin der Selbsthilfegruppe Multiple Chemikaliensensitivität Ortenaukreis

MCS-Patienten müssen stets darauf achten, dass Produkte keine für sie unverträglichen Substanzen enthalten. © Gina Sanders – Fotolia.com

Multiple Chemikaliensensitivität (MCS) ist vielen kein Begriff. Was sind die Auswirkungen dieser Erkrankung?

Die Symptome, die ein MCS –Patient nach einem Kontakt mit ihn belastenden Substanzen hat, sind u.a. Atemwegs – Lungenprobleme (Asthma), Blackouts, chronische Müdigkeit (CFS ) Konzentrationsstörungen, grippeartige Beschwerden, Herzrhythmusstörungen, Kopfschmerzen Hauterkrankungen, Orientierungslosigkeit, Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis, Entzündungen, Ohren- Nase- Hals und Nebenhöhlenbeschwerden, Vergiftungssymptome (Übelkeit, Zittern, Schwindel)

Depressionen. Nahrungsmittel und Medikamentenunverträglichkeit.

Ich kann mir vorstellen, dass MCS den Alltag der Betroffenen sehr einschränkt. Wie sieht diese Einschränkung aus?

Das hängt vom Schweregrad der Erkrankung ab. Bei einer starken Erkrankung ist für den Betroffenen kein Kontakt zu der Außenwelt mehr möglich. Er lebt isoliert in seiner schadstofffreien Wohnung. Viele Erkrankte können nicht mehr arbeiten. Bei meinen Leuten in der Gruppe ist aber noch Kontakt zur Außenwelt möglich. Wir müssen unsere MCS Gesichtsmasken tragen wenn wir z.B. zum Arzt gehen. (hohe Parfümdichte durch andere Patienten, Desinfektionsmittel). Wir müssen sämtliche Produkte (Putzmittel, Waschmittel, Körperpflegemittel), parfümfrei verwenden. Wir müssen überlegen welche Möbel wir kaufen und mit welchen Materialien wir die Wohnung renovieren. Wir müssen schauen das wir bei Reisen das Hotelzimmer vertragen und eventuell Bettwäsche mitnehmen. Wir müssen überlegen in welches Krankenhaus wir gehen, welche Medikamente und Narkose wir vertragen. Wir müssen auf die Ernährung achten. 

Die Betroffenen haben nicht nur mit den körperlichen Symptomen der Erkrankung zu kämpfen. Häufig wiegen die psychosomatischen Belastungen schwerer als beispielsweise das Gefühl der sozialen Ausgrenzung. Wie helfen Sie in diesem Fall den Betroffenen?

Vielen Erkrankten hilft es schon wenn man ihnen einfach nur zuhört. Da wir alle die gleichen Probleme haben können wir sie besser verstehen. Wir wissen welche Symptome bei Kontakt mit Schadstoffen auftreten und wie wir damit umgehen müssen. Außerdem hilft der Austausch in einer Selbsthilfegruppe enorm.

Dem ersten Verdacht auf MCS folgen oft viele Arztbesuche. Andere Erkrankungen wie Allergien müssen zum Beispiel ausgeschlossen werden. Welchen Rat können Sie Menschen geben, die einen Verdacht auf MCS haben? 

Bei einer MCS gibt es einen bestimmten Fragekatalog der abgearbeitet werden muss. Treffen diese auf den Erkrankten zu, so besteht ein Verdacht auf MCS.

Außerdem haben wir eine Website www.mcs-ortenaukreis.de auf der sich Betroffene vorab informieren können.

Die Symptome, welche MCS mit sich bringt, treten auch bei bestimmten Medikamenten auf. Besonders tückisch ist dies bei einer bevorstehenden Operation. Die symptombedingte Narkoseproblematik führt unter Umständen nicht nur seitens des Patienten zu einer Verunsicherung. Was müsste Ihrer Meinung nach getan werden um dieser entgegenzuwirken? 

Meine Leute besitzen alle eine Ausweis für MCS Erkrankte. Diesen können sie überall vorlegen. Außerdem haben sie alle einen Gen Test in dem bestimmt wurde, welche Narkose und Medikamente sie vertragen und in welcher Dosierung.

Das gibt ihnen große Sicherheit.

Ihre Selbsthilfegruppe war mit einem Stand beim Symposium Patientendialog 2018 vertreten. Welchen Mehrwert bietet diese Veranstaltung für die Arbeit von Selbsthilfegruppen?

Leider fühlten wir uns bei dieser Veranstaltung völlig fehl am Platz. Es bestand von Seiten der Teilnehmer kein Interesse an unserem Stand. Wir würden dies nicht mehr machen, auch weil es massive gesundheitliche Probleme bei einer MCS Betroffenen gab.

Was nehmen Sie aus dem Symposium mit?

Der Vortrag von Prof. Mayo war sehr gut. 

Was wünschen Sie sich für die Zukunft? 

Eine Umwelt mit weniger Duftstoffen und Menschen die verantwortungsvoller mit ihr umgehen. Ärzte die sich mehr Zeit für Patienten nehmen.

Mehr Umweltmediziner und Kliniken in unserer Nähe.  


Kontakt

Selbsthilfegruppe Multiple Chemikaliensensitivität Ortenaukreis
Im Grüneck 11
77933 Lahr
Tel.: 0152 53274602
E-Mail: info@mcs-ortenaukreis.de 
http://www.mcs-ortenaukreis.de/  

Patientenzeitschrift Heft 16

Die Ortenau Gesundheitswelt informiert Patienten und Besucher des Ortenau Klinikums halbjährlich über wichtige Gesundheitsthemen wie Prävention, Erkrankungen und Therapiemöglichkeiten.


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