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Das sagt die Selbsthilfegruppe: NMU-Treff-Ortenau

Vor zwei Jahren sprachen wir mit Marianne und Ricarda Bönisch, Gruppenleiterinnen der Ortenauer Selbsthilfegruppe bei Multi-Intoleranzen sowie Allergien & Mastozytose der „NMU-Treff-Ortenau“ (Nahrungsmittelunverträglichkeiten in der Ortenau). Aus eigener Betroffenheit schufen die beiden eine Plattform für den Austausch von Menschen mit mehreren Nahrungsmittel-Intoleranzen.

Marianne und Ricarda Bönisch, Gruppenleiterinnen der Ortenauer Selbsthilfegruppe bei Multi-Intoleranzen sowie Allergien & Mastozytose der „NMU-Treff-Ortenau“ (Nahrungsmittelunverträglichkeiten in der Ortenau)

Frau Marianne und Ricarda Bönisch, was hat sich innerhalb der letzten zwei Jahre in Ihrer Selbsthilfegruppe getan, wie hat sie sich entwickelt?
In den letzten zwei Jahren hat sich viel verändert. Das Bewusstsein und der Umgang mit ihrer/en Nahrungsmittelunverträglichkeit/en hat sich bei den Betroffenen positiv entwickelt. Man bemerkt, dass durch die Aufklärung über das jeweilige Krankheitsbild in den Selbsthilfegruppen, durch die sozialen Medien, die NMU-Foren oder die NMU-Facebook-Portale sowie die Bloggerseiten informative Quellen entstanden sind. NMU-Betroffene stellen aufgrund dieser öffentlichen Medienplattformen auch gezielter Fragen über ihr Krankheitsbild.
 
Wie beurteilen Sie die Anerkennung des Krankheitsbildes NMI?
In der Gesellschaft hat sich das Wissen über Nahrungsmittelintoleranz (NMI) / Allergie sowie Mastozytose seit den letzten Jahren kaum verändert. Es gipfelt darin, dass die von einer Nahrungsmittelunverträglichkeit Betroffenen oftmals nur als eingebildete Kranke angesehen werden. Leider gibt es bei der Ausbildung der Ärztinnen und Ärzte dazu immer noch einen blinden Fleck. Nichts desto trotz beschäftigt sich eine langsam wachsende Anzahl von Medizinern mit den Themen Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Allergien und der seltenen Mastzellenerkrankung / Mastozytose. Wobei hier auch nur der mündige Patient angesprochen ist. Patienten, die noch keine eigenen Informationen oder Erfahrungen zum Arzt mitbringen, gehen bisher noch unter im Medizinwirrwarr. Der Patient kann vom Arzt in einigen Fällen keine fundierte Anamnese und Behandlung erwarten. Da sind wir als Selbsthilfegruppenleitung sehr entrüstet darüber. Es ist allseits bekannt, dass der Arzt immer weniger Zeit bei einer Behandlung einräumen kann. Der Patient sollte merken, dass der behandelnde Arzt ihn oder sie nicht als Hypochonder ansieht und einen gleichen Wissensstand über die bereits erwähnten Krankheitsbilder aufweist, was aber in den seltensten Fällen zutrifft.
 
Vor zwei Jahren sprachen wir außerdem über ein Pilotprojekt im Rahmen der
Selbsthilfegruppenförderung „Hand in Hand“, bei dem in Kooperation mit der IKK Classic Offenburg alle zwei Monate eine Ernährungswissenschaftlerin Ihre Treffen besucht. Wie hat sich dieses Projekt entwickelt?

Dieses Projekt hat sich sehr gut entwickelt. Wir kooperieren diesbezüglich jetzt auch mit weiteren Krankenkassen zu diesem Thema und haben das Angebot mit psychologischen und physiologischen Therapeuten erweitert. Es wird monatlich ein gutes Programm geboten, sodass wir in der Selbsthilfegruppe (SHG) immer mehr „neue“ NMU-Betroffene registrieren können. Dank dieser Angebote, merken sie, dass sie nicht alleine sind und kommen dann eher in eine Selbsthilfegruppe. Manche Neue kommen zum monatlichen Erfahrungsaustausch aufgrund dieser erweiterten SHG-Aktivitäten, und die Nachfrage wächst zwar langsam aber stetig.
 
Im Internet finden sich immer mehr Artikel und Videos zum Thema NMI sowie diverse
Foren, in denen sich Betroffene austauschen können. Welchen Vorteil bietet der Besuch einer Selbsthilfegruppe?

In einer Selbsthilfegruppe sind die Informationen nicht nur direkter, sondern auch persönlicher. NMU-Betroffene tauschen sich untereinander aus und können von den Erfahrungen anderer profitieren. In den sozialen Medien findet man in der Tat immer mehr Artikel und Videos zum Thema NMI / NMU sowie Allergien und Mastozytose, allerdings ist hier jedoch anzumerken, dass teilweise sehr viele Fehlinformationen kursieren.
 
Wann finden Ihre Treffen statt und wie können sich „Neulinge“ diese vorstellen?
Die Gruppentreffen finden einmal monatlich statt. Unsere Selbsthilfegruppe ist jederzeit für „Neulinge“ offen. Es bestehen hier keine Aufnahmekriterien und es wird kein monatlicher Mitgliedsbeitrag erhoben. Der Erfahrungsaustausch wird regelmäßig durch Ernährungswissenschaftlerinnen sowie psychologischen und physiologischen Therapeuten mitgestaltet. Nach Ende der Vortragsreihe, also nach ca. anderthalb Stunden, hat der Neuankömmling die Möglichkeit einer kurzen Vorstellung. Dann kann er auch seine Fragen stellen oder gezielt die SHG-Leitung zu seinem Problem ansprechen.
 
Welche Tipps können Sie Neuerkrankten geben?
Zuerst sollte der neue NMU-Betroffene wissen, dass man lernen muss, mit seinem Krankheitsbild umzugehen. Er bekommt Unterstützung in Form von Infos für das tägliche Leben mit seiner NMU-Betroffenheit, mit Rezepten, Koch- und Backkursen u.v.m. Auch kann er bei großer Unsicherheit bzgl. eines Einkaufes eine ehrenamtliche Einkaufshilfe bekommen. Darüber hinaus sollte man als Betroffener bei diesen Krankheitsbildern aufpassen, dass man die Rolle des Kranken nicht zu sehr annimmt. Das Ziel sollte vielmehr sein, individuelle Lösungswege zu
finden. Eine bedeutende Verbesserung ist dabei das Wissen über die Ernährung mit den jeweils erlaubten Produkten sowie dem Umstieg auf selbstgekochte Speisen. Dazu kommt, dass in der Öffentlichkeit glücklicherweise das Bewusstsein bzgl. Allergien und Lebensmittel-Intoleranzen gestiegen ist!
 
Wie sehen die Zukunftspläne Ihrer Selbsthilfegruppe aus? Welche Ziele haben Sie?
Oh ja, es gibt Pläne für die Zukunft. Dazu gehört insbesondere die Aufklärung über die Krankheitsbilder NMU/NMI NMA sowie Mastozytose. Außerdem ist eine engere Kooperation mit Fachärzten sowie anderem Fachpersonal geplant.
Ein weiteres Ziel besteht darin, die Anerkennung der Krankheitsbilder auch in der Öffentlichkeit, d.h. bei Krankenkassen und Politikern (Staat), voranzutreiben.

Kontakt

NmuTreff-Ortenau

- Selbsthilfegruppe bei Multi-Intoleranzen-

Marianne & Ricarda Bönisch
Gruppenleitung/ Presse- & Öffentlichkeitsarbeit
Telefon: 0781 / 20 39 153
Hilsbach 8
77770 Durbach
www.nmutreff-ortenau.de/
www.facebook.com/nmutreffortenau
intoleranteschwarzwaldmarie.worldpress.com/

Die Treffen finden hier statt:

Schulzentrum Nordwest
Selbstlernzentrum & Mensa
Vogesenstraße 14
77652 Offenburg

Kommende Termine:

27.04.2018: NMU-Kochshow mit 10-jähriger Jubiläumsfeier
18.05.2018: Vortrag im Auditorium des Ortenau Klinikum Offenburg St. Josefsklinik mit Prof. Dr. von Bubnoff
09.06.2018: Workshop Histamin/Mastzellen
08.09 & 09.09.2018: "Leben ohne Allergien und Unverträglichkeiten" Baden Messe Freiburg
12.10.2018: NMU-Symposium im Auditorium des Ortenau Klinikum Offenburg St. Josefsklinik mit Prof. Dr. Offensperger u.v.m.
24.11.2018: "Veggie frei von" Messe Stuttgart

Patientenzeitschrift Heft 15

Die Ortenau Gesundheitswelt informiert Patienten und Besucher des Ortenau Klinikums halbjährlich über wichtige Gesundheitsthemen wie Prävention, Erkrankungen und Therapiemöglichkeiten.


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