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Das sagt die Selbsthilfegruppe – Amsel Kontaktgruppe Ortenau

Mitteilung Gesundheitswelt Selbsthilfegruppe

„Man sollte im Jetzt leben – das Leben ist heute“
Fragen an Sabine Gwarys, Gruppenleiterin der AMSEL Kontaktgruppe Ortenaukreis für Patienten mit Multipler Sklerose (MS)

Abbildung Sabine Gwarys, Gruppenleiterin der AMSEL Kontaktgruppe Ortenaukreis

Sabine Gwarys, Gruppenleiterin der AMSEL Kontaktgruppe Ortenaukreis

1.     Welche Unterstützung bietet die AMSEL Kontaktgruppe Betroffenen?

Wir bieten Betroffenen und Angehörigen persönliche Gespräche und Beratung sowie Informationen zu Vorträgen an. Im persönlichen Zusammensein möchten wir den Austausch fördern – oft entstehen auf diese Weise Freundschaften und die Gruppenmitglieder unternehmen auch privat etwas miteinander. In der ganzen Gruppe machen wir viele Ausflüge: Einmal im Jahr bieten wir zum Beispiel eine Woche „Rollstuhlfreizeit“ an. Außerdem fahren wir gemeinsam in den Europa-Park und organisieren zwei Eutonie-Seminare pro Jahr. Für den Austausch im Alltag gibt es neben regelmäßigen Lauftreffs und Bastelterminen Stammtische in Achern, Haslach, Offenburg und Ettenheim. Auf unserer Homepage haben wir die aktuellen Termine zusammengestellt.

2.     Mit welchen Fragen, Anliegen und Ängsten kommen MS-Patienten auf Sie zu?

Gerade bei Neuerkrankten sind es häufig Existenzängste, aber auch die Frage, wie man mit der Krankheit gegenüber anderen umgeht: Muss oder sollte ich meinem Arbeitgeber davon berichten? Es kommt auch umgekehrt vor, dass Arbeitgeber sich an uns wenden, um sich zu informieren. Auch die Partner von Betroffenen sind häufig verunsichert – sie können genauso zu uns kommen wie die Patienten selbst. Wir raten unseren Mitgliedern in der Regel, offen zu sein und die Krankheit nicht zu verheimlichen. Das übt unnötigen Druck aus und die Betroffenen brauchen den Rückhalt ihrer Angehörigen. Daher sprechen wir in solchen Fällen auch gerne mit der ganzen Familie.

Generell spielt die Frage, was MS eigentlich ist, eine große Rolle. Außerdem sprechen wir über Hilfsmittel, Kosten und selbstverständlich medizinische Fragen. So zum Beispiel: Welche Medikamente soll ich nehmen? Es gibt derzeit einige verschiedene auf dem Markt, da ist es nicht immer leicht, den Überblick zu behalten. Mithilfe der Medikamente versuchen Neurologen, MS zum Stillstand zu bringen. Es wird viel gemacht.

3.     Multiple Sklerose ist nicht heil-, aber behandelbar. Was sind aus Ihrer Sicht die wichtigsten Säulen in der Behandlung?

Um MS zum Stillstand zu bringen, ist es wichtig, möglichst früh mit der Behandlung anzufangen – am besten direkt nach dem ersten Schub, wenn die Entzündungen noch aktiv sind. Dann hat man Vorsprung, bevor irreparable Schäden entstehen. Manche haben Bedenken wegen der teils schweren Nebenwirkungen der MS-Medikamente. Davon sollte man sich aber nicht abschrecken lassen und lieber das Gespräch mit dem Arzt suchen.

Auch wenn die Krankheit noch nicht heilbar ist, können auf diese Weise gute Erfolge erzielt werden – manche Patienten haben dann beispielsweise zehn Jahre lang keine weiteren Schübe. In unserer Gruppe gibt es Betroffene, die seit über 20 Jahren an MS leiden. Man sieht ihnen aber nicht an, dass sie erkrankt sind, weil sie immer therapietreu waren. Sie sind zufrieden mit ihrem Leben und haben eine deutlich höhere Lebensqualität. Das sind tolle und beispielhafte Erfolge, die für eine frühe und dauerhafte Therapie sprechen.

Natürlich darf man trotzdem nicht blauäugig an die Sache herangehen. Viele Betroffene können beispielsweise keinen Vollzeitjob mehr ausüben und müssen daher auf Teilzeit umsteigen oder erhalten Rente. Da muss jeder für sich erkennen, wie er sein Leben gestaltet, was ihm guttut und welcher der richtige Weg für ihn ist. Ich persönlich finde, man sollte im Jetzt leben – das Leben ist heute. Und wenn ein neuer Schub oder ein Rückschlag kommt, kann man immer noch schauen, wie man damit umgeht.

Treffen:

Wenn Sie an einem Treffen teilnehmen möchten, wenden Sie sich bitte an Frau Gwarys. Sie sendet Ihnen einen aktuellen Terminplan zu.

Kontakt

AMSEL Kontaktgruppe Ortenaukreis

Sabine Gwarys
Tel. 07822 448171
E-Mail: ortenaukreis(at)amsel.de
www.amsel.de/regional/gruppen/kontaktgruppe-ortenaukreis/

AMSEL Kontaktgruppe Ortenaukreis – Junge Initiative

Sandra Urban
Tel. 07803-928051
E-Mail: ortenau.junge(at)amsel.de

Patientenzeitschrift Heft 13

Die Ortenau Gesundheitswelt informiert Patienten und Besucher des Ortenau Klinikums halbjährlich über wichtige Gesundheitsthemen wie Prävention, Erkrankungen und Therapiemöglichkeiten.


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